201002202201蕭建華的故事

 

 

 


 

 

我!蕭建華,

出生在雲林縣林內鄉,

在家排行第十一,

可想而知父母親的生活壓力非常的大,

於是3歲就被送到台北的孤兒院,

國小開始讀書的時候才知道有種人叫爸爸、有種人叫媽媽,

有個地方叫做「家」,

也因為在孤兒院活,

在學校常常被同學笑是沒人要的野孩子。

一直到國小5年級被南投縣的一位老兵領養,

而我的養母是原住民布農族,

於是我有了一個真正的家。

 

但國中2年級那一年養父病逝,

我們才相處了短短的4年,

一下子就必須面對生計的問題,

雖然我成績優秀,

卻是當時三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生,

因為養母跟我說:

「家裡沒有人賺錢,

媽媽的身體不好,

如果你去讀書,

那這個家怎麼辦」,

於是我決定一肩扛起養家的責任,

把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人家,

放棄升學開始半工半讀的生活。

 

國中畢業之後沒能再升學,

國中畢業的學歷也難以找到好的工作,

於是我早上清晨3點騎著腳踏車,

開始挨家挨戶送報紙,

7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒,

17歲再到台中汽車修護廠學做黑手,

也存了一筆錢讓媽媽在我當兵時可以使用。

入伍之後在陸軍特種部隊服役練就了一身強壯的體格,

退伍後經長官介紹來到台南市擔任駕駛工作,

各位叫得出名字的各種高級豪華房車我都開過,

但幾個月後我一直想,

我的未來要這樣過嗎?

我的未來要在別人的指揮中過日子嗎?

於是我辭掉這份薪水優渥的工作到處遞履歷,

但國中畢業幾乎沒有人要請我上班。

 

26歲那一年養母過世,

長達8年的苦熬終告結束,

我終於可以走我自己的路、開始走自己的人生。

白天我在揮汗如雨地在建築工地打雜,

晚上帶著滿身汗臭地換上制服到學校念書,

別人潑我冷水嘲笑我幹嗎那麼辛苦時,

只有我知道我要的是什麼。

我先就讀了台南一中補校,

後來再報考嘉南藥理學院,

讀了一年又考取了成功大學中文系的夜間部,

直到36歲終於完成了大學的學業並以第一名的成績畢業。

 

我付出比別人更多的努力才終於完成大學學業,

求學的日子裡我開過捐血車、也送貨;

從28歲念到36歲,

整整8年沒有中斷過的半工半讀,

這8年是我人生中最精華的歲月,

我這麼努力我相信老天爺一定會讓我更好,

不給我好那實在太沒天理啦!

這麼辛苦的撐過來,

以為美好的人生正要開始,

正要一步一步實現我的人生規劃時,

但沒想到才剛畢業不到一年,

就開始感覺右手的小指頭沒有力氣,

一開始不以為意便找了間中醫針灸、電療,

但是情況並沒有比較好,

於是去大醫院做檢查,

做了簡單的神經傳導檢查,

醫生說是神經傳導有問題,

吃了三個月的藥,

情況並沒有好轉。

 

經過數月的蒙古醫生治療,

醫生診斷出我是因為頸椎壓迫到神經必須開刀,

不然很快手腳很快就會癱瘓,

這種情況下沒有選擇的餘地,

於是讓一位香港來的名師在92年動了頸椎減壓手術,

七節的頸椎中的2~6節被截去一半,

共損失了五節。

然而病情卻沒有好轉,

而且肌力隨著我的復健卻一直流失,

也讓我愈復健愈痛不欲生,

狀況一直惡化,

醫生卻在此時告訴我可能不是頸椎的問題,

因為醫生的誤診,

讓我白白挨了這一刀。

後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下,

診斷出我罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六,

在台灣一年出現不到十個病例,

目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」,

這種病類似「漸凍人」。

 

我的身體功能會逐漸萎縮,

自體免疫系統會破壞神經,

慢慢影響到我的視神經、影響到我吞嚥的功能,

最後連大家最平常的呼吸我會要很困難才能進一口氣,

醫生告訴我說,

存活的時間大概三到五年。

從92年3月發病到今天,

我跟死神拔河了六年!六年了!2000多個日子裡,

每一天我都得花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。

 

很多生活上的辛苦你很難想像,

每天起床你會想先用哪一隻腳先下床嗎?

刷牙時你會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎?

每天我必須要用滾的滾下床,

再用架子把自己慢慢吊起來;

我必須先擠出牙膏在嘴裡,

再用右手慢慢刷。

一開始的時候我也會抱怨,

我當時心裡想的,

都是自己失去、沒有的一切,

身心俱疲,

整個人跌到了谷底。

小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業,

因為沒有很好的學歷,

找不到好的工作,

我都沒有怨言。

我靠自己的努力付出最精華的八年歲月,

重新站在嶄新的起跑點上,

老天爺卻跟我開了這樣的玩笑!

老師們不是都跟我說以後會會苦盡甘來嗎?

我身體不會更好了,

我想算了!

就讓我結束自己的生命吧!

我買了一包木炭準備自我了斷,

卻在此時我無意識地走進我的書房,

我看到滿滿的書籍、講義、獎狀,我陷入了長思。

 

回想我成長的每一天都過得很辛苦,

難道我因為生了這場病什麼都沒有了嗎?

不!我回頭想想我還擁有什麼,

雖然我連家人沒有了,

但是生病之後學校的老師、同學、學弟妹溫暖的手一雙一雙伸了出來,

讓我不再去想自己失去的有多少,

而是努力去想自己擁有的,

竟然是這麼的豐富與寶貴。

「生命無常,

我不知生命的終點和明天哪一個會先到,

但面對枯萎,

我能做的就是勇敢。」

 

92年12月當電視報章媒體披露我的故事之後,

開始很多機關團體打電話來邀約我分享生命故事,

「如果其中有一個人因為我的處境與想法,

而改變了負面的觀念,

那就是我生命殘存價值的發光」,

我給自己訂下一個目標,

我要講100場,

講完之後我就是100分了,

我可以功德圓滿離開人世間了。

 

當我講完第一百場演講時,

才經過一個月就發生了一場讓我悲痛不已的火災,

因為電線走火,

燒掉我的房子,

我記得好清楚,

那一天我拼命的哭,

從有眼淚哭到沒眼淚,

從有聲音一直哀嚎到沒聲音。

你以為我哭是因為燒掉的房子嗎?

是捨不得財物的損失嗎?

不!我哭是因為在那場猛烈的火災中,

有一位從我罹病開始,

即自告奮勇、自願協助照顧我生活起居的學妹,

因走避不及,

吸入過多濃煙,

緊急送往醫院搶救了一個半小時之後,

仍然宣告不治,

一條無辜的生命因我而喪生,

那才叫我感到萬分的悲痛與自責。

 

陪著她在急診室的那九十分鐘,

就像一整個世紀那麼漫長,

每一分每一秒都攸關存亡,

看著醫護人員盡職的進行該有的急救步驟,

我卻束手無策。

「老天爺,你不要帶她走!你不要帶她走…」,

我希望她能聽見我的聲音,

知道有人殷切的期盼她甦醒過來。

「不要帶走她,不要帶走她…」

這一句話在我心裡不知翻滾了千次、萬次,

但就在一個半小時後,

我親眼看到醫生將白色的床單,

蓋過學妹清秀的臉龐,

我知道任憑我卑躬屈膝、聲嘶力竭,

不斷苦苦的哀求,

老天爺已然是視而不見、聽而不聞,

學妹還是走了!

一條無辜、善良的生命因我而犧牲,

那種伯仁因我而死的自責、悲痛,在那一刻,我全然崩潰了。

 

這個世界亂了,

沒了秩序、善惡不分;

沒了天理、賞罰不明。

為什麼?為什麼是這樣?

房子燒了沒關係,

我還能投靠朋友;

東西燒了沒關係,

反正以後我也帶不走。

但是千不該、萬不該,

就是不該帶學妹離開。

以為講完了一百場,

對自己、對所有愛我的人,

就算有了個交代;

以為講完了一百場,

老天爺就會放我一馬,

讓我安詳的走到終點站。

 

讓殘餘的生命能發熱、發光,

我總覺得那是我應該做的事,

所以,

從來不敢奢望當我傾力完成一百場之後,

老天爺會給我什麼獎賞做為回饋。

我掏心掏肺的在每一場講座中,

告訴大家要跟我一樣感恩天、不可以抱怨老天爺,

祢不給獎賞也就罷了,

怎忍無端牽連一條寶貴的生命?

叫我怎麼不怨?

祢說,叫我如何不恨?

我被社會局緊急安置的一家小旅館裡,

蜷縮在被窩裡不停的顫抖、啜泣,

我不想再跨出房門一步,

不想再看見窗外的藍天,

因為經歷這一場惡火之後,

我已經不知道該用什麼樣的心情去面對我教大家要感恩的「天」。

 

我不懂!不懂老天爺為何執意將我推向悲苦、去承受更多的痛苦與折磨?

還不夠嗎?

我都已經這樣慘了,還不夠嗎?

拉上窗簾、關上房門,

把自己囚禁在這個小房間,

管它外面是白天或黑夜,

任憑再多的淒風苦雨、愁雲慘霧,

我都無所謂了。

火災後的第三天,

慈濟的師姐送來幾套乾淨的衣服,

讓我換掉被濃煙燻黑的舊衣,

然後告訴我:

「唉,誰希望自己的家遭逢火災?

誰希望親人在眼前與自己天人永隔?

誰都不想遇到這樣不幸的事…」。

 

師姐嘆聲氣接著說:

「但,不幸如果真的發生了,

就算你哭啞了嗓、學妹也不會再從奈何橋那邊回來了,

不幸的事實能改變嗎?

如果你認為學妹是因你而犧牲的,

那你更應該為學妹振作起來,

而不是糟蹋自己的生命,

學妹的這一條命,

值不值得你為她繼續再講一百場?

讓學妹的精神將因你的奮起而浴火重生。

今天!第六個100場就在今天!

以前大家都說不可能!

但它紮紮實實就發生在今天。」

 

一定有人曾經跟你說,

你很幸福,

但是這句話在你心裡有多大的感覺?

你看,別人的房子那麼大,

別人的車子那麼拉風,

別人穿的都是名牌,

別人怎那麼英俊,

別人怎麼那麼漂亮,

開口閉口都是別人的,

但你可曾用心看看你自己呢?

我為什麼不肯承認我一無所有,

我幹嗎用壞心情來面對別人,

雖然你們有很多是我沒有的,

但我有很多是你們沒有的耶!

你們走路了不起兩隻腳,

我加上拐杖我有四條腿你們有沒有!

這個邁阿密頸圈你們有沒有,

你們也沒有,我有耶!

我家裡有一台可以幫助我站起來的電動輪椅,

你們有沒有,我有耶!

我用心看我所擁有的這些東西。

 

你可以去問兩眼全盲的人幸福是甚麼?

他會告訴他想擁有跟妳一樣看的見的雙眼,

看的到這繽紛的世界,

各位!在擁有的時就應該要去珍惜啊!

每天在城市的角落裡,

有人無聲無息就走了,

老天爺對妳真好,

因為祂帶走的不是妳!

你身邊所擁有的一切你都應該去珍惜、去感恩啊!

在你很小的時候你的父母親會叫你自己換尿布、泡牛奶嗎?

為何你現在用忙當藉口一個月花沒幾分鐘跟他們通電話?

這十幾二十年來你是如何長大的!你還記的嗎?

你可曾仔細見到他們一天天的衰老、日子越過越少,

你要等到他們進棺材了才要去墳前痛哭緬懷他們嗎?

親情、友情、愛情、課業的難關,

都是可以克服的,

年輕的生命,

不要鑽牛角尖來讓自己煩心,

應該珍惜生命、更該去惜福、感恩當下。

 

我希望能夠用自己的故事讓更多的人受到感動,

藉由我的故事讓大家願意重新思考:

人存在的價值,

人對於生命的態度,

很多人說我是生命的鬥士,

其實我很不敢當,

我和許多平凡人一樣,

都只是在過日子罷了。

只是我相信我對生命的意義以及對生活的態度比較積極而已,

面對挫折,

我們常常會做出一個很容易的決定…放棄!

放棄,是因為你不相信自己,

你不相信自己可以克服。

我,比起各位來說,

應該是最有資格放棄的人,

但是我沒有,

因為我相信我一定可以!

放棄只會讓自己一無所有,

唯有相信自己堅持到底,

你才會是那一個收穫最多的人。

 

老天爺在我們的左手放著『懦弱』,

同時也在右手放著『勇敢』。

很多人選擇懦弱而向下沉淪,

但我選擇勇敢過了六年了,

今天的我連一個保特瓶蓋都打不開了,

當你的人生路上遇到多大的困難、考驗、挫折、打擊,

希望你回想今天聽到的演講、看到的這個人身軀殘障的人,

他堅持不向命運低頭,

而你的煩惱能有多大呢?

 

這些是我走過的路,

是我看過的風景,

也許你們都無法想像,

也許能夠感動你們!

人活著的價值應該在你能圓滿多少生命;

有多少生命,

因你而圓滿。

像我這樣殘疾的人都能那麼快樂,

而自己四肢健全的你為何不快樂?

如果今晚你們其中有一個人因為我的處境與想法,

而改變了負面的觀念,

那就是我生命殘存價值的發光!

 

 

 

 

 

主講:蕭建華

演講記錄:蕭文成

 

 

 

 

 

 

























 

 

 

 

 

不倒的蘆葦—漸凍英雄蕭建華的生命故事 @ books.com



















2011-03-09 上傳 Youtube

 

 2011年4月17日

「不倒的蘆葦~漸凍英雄蕭建華的故事」公益演講

 台中市補習教育事業協會

講座地點是:國立中興大學惠蓀堂

 

 

 

 

 

 

 



YouTube 上傳時間 2011-12-02

 

 

 

 

 

 

 

發佈日期:2012-07-06

 

「港澳台灣慈善基金會」第六屆愛心楷模(台灣)得獎人- 蕭建華先生,

受盡病魔折磨,

仍不放棄活出精彩人生,

這位「漸涷英雄」以自身經歷,

鼓勵千千萬萬的心靈。

 

 

 

 

 

 

 

 

發佈日期:2014年10月13日

蕭建華雖然命運多舛,

他卻自比為「不倒的蘆葦」,

愈是惡劣的處境愈能激發他的生命力。

即使罕見疾病漸凍他的軀體,

仍無法阻擋他熱情分享生命故事,

就像滿山遍野的蘆葦,

不斷­迎風播撒愛與智慧

 

 

 

 

 

 2014 / 11 / 21

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